Как, ухаживая за неизлечимым больным, строить свою жизнь

Советы директора патронажной службы Тема ухода за так называемыми паллиативными больными (то есть имеющими неизлечимое заболевание), тесно связана с проблемой деменции, которой сейчас занимается Университет старшего поколения в рамках проекта «Центр памяти». Для того, чтобы помочь тем, у кого в семье есть такой пациент, Университет пригласил на одно из онлайн занятий директора патронажной службы «Открытая […]
Как, ухаживая за неизлечимым больным, строить свою жизнь

Советы директора патронажной службы

Тема ухода за так называемыми паллиативными больными (то есть имеющими неизлечимое заболевание), тесно связана с проблемой деменции, которой сейчас занимается Университет старшего поколения в рамках проекта «Центр памяти». Для того, чтобы помочь тем, у кого в семье есть такой пациент, Университет пригласил на одно из онлайн занятий директора патронажной службы «Открытая дверь» Светлану Миртову. Лекция была посвящена тому, что делать со своей жизнью родственникам больного и где они могут получить помощь.

5 стадий

Существует пять стадий принятия болезни (и других трагических ситуаций), которые проходит как сам пациент, так и его семья. Люди не обязательно проходят их в указанном порядке и не обязательно проходят их все — кто-то «перепрыгивает» некоторые стадии.

На первой стадии происходит шок. Часто, когда человеку объявляют о болезни, он будто оглушённый, как после контузии. К примеру, бывали случаи, что люди после известия о заболевании шли на красный свет под машины из-за того, что находились в этом шоке. То же самое испытывают и близкие больного — непонятно, что делать, куда бежать. В таких случаях нужно опереться на человека, который так не «сэмоционировал» на эту ситуацию. Эта стадия проживается, потом появляется некий план. Вообще, в любом случае, когда в семье появляется паллиативный больной, хорошо бы выработать план. Не все намеченные пункты помогут — попался не тот врач, не понравился диагноз и т.д. — но в любом случае по плану действовать лучше.

При переходе на вторую стадию, у людей возникает гнев — на себя, на всю эту ситуацию, и на то, что она досталась именно им, а не кому-то другому. Пациент может отказываться лечиться, отрицать болезнь.

Далее наступает стадия под названием «торг». Именно на этой стадии больные часто начинают обращаться к колдуньям, ведунам, всевозможным шарлатанам, лечатся травами.

На четвёртой стадии возникает депрессия, опускаются руки. Вместе с больным то же самое происходит и у его близких.

На последней стадии возникает принятие. Это спокойная, простая стадия — люди приходят к тому, что это их жизнь, что это такой этап, который им предстоит прожить.

Где черпать силы

Когда в семье появляется больной, возникает шоковое состояние, и у самого пациента, и у его близких. Зачастую новость становится неожиданной. Когда первый шок проходит, как правило, семья ставит задачу вылечить, поставить больного на ноги.

Здесь важно не ставить себе невыполнимых задач. Например, чтобы человек после инсульта через три месяца начал ходить или через два месяца заговорил. Зачастую речь после инсульта не восстанавливается за 2–3 месяца. Она может восстановиться через полгода, год, полтора года, и то не факт, что полностью. Чтобы не потратить свои силы в первые 2–3 месяца, нужно ставить реальные задачи. Например, чтобы пациент мог стоять, немножко ходить, произносить отдельные слова и звуки, чтобы вы с ним могли понимать друг друга.

Когда человек попадает в больницу, он вынужден контактировать с разными представителями медперсонала — сегодня одна медсестра, завтра другая, послезавтра третья, потом они опять меняются. Таким образом, происходит социализация, больной приспосабливается к людям, ему приходится коммуницировать с ними, подстраиваться под них. Когда же мы привозим близкого человека домой, он может сказать: «Я хочу оставаться только с тобой, не уходи». В итоге, сил нет ни у больного, ни у того, кто за ним ухаживает — у него нет ни времени, ни личного пространства, ни положительных эмоций, а значит появляется большая вероятность возникновения депрессии.

Тому, кто осуществляет уход, обязательно нужно просить помощи. В нашем российском менталитете принято быть гордыми. Мы говорим себе «я сам», «я всё смогу», «я сильная». Но если уход затягивается на годы, всё это становится очень непросто, поэтому с гордостью нужно как-то договариваться. Обязательно просите помощи у детей, внуков, братьев и сестёр, у социальной защиты — везде, где можно. Существует коронная фраза, которая открывает все двери — «Я без тебя (вас) не справлюсь. Мне нужна твоя (ваша) помощь» (предложения можно менять местами). Эта фраза построена психологами, и в ней нет никакого унижения.

Есть вариант нанять сиделку, и пусть это будет всего на пару дней, они станут выходными. Если совсем нет денег на сиделку, можно обратиться в социальную службу. Соцработник придёт на 2–3 часа (при определённых условиях на 5–6 часов), и это тоже выход. Также можно обращаться в пансионат — с его помощью вы можете дать себе отпуск, если очень устали.

Не нужно игнорировать выходные и отпуск. Уход за больным — это режим 24/7. Никто ни на одной работе не трудится в таком графике, но те, кто ухаживает за больным родственником — работают именно 24/7. Поэтому необходимы плановые выходные. Иначе невозможно контролировать своё собственное состояние. Используйте возможность плановой госпитализации. Все лежачие пациенты имеют хронические заболевания, и их можно положить в больницу — в отделение сестринского ухода — на месяц. Также существуют общественные организации, которые очень помогают, могут дать передышку семье с паллиативным больным. Кроме того, многие из них на своих сайтах делятся полезной информацией об уходе.

Где ещё черпать силы? В получении инвалидности. У нас часто не связываются с получением инвалидности, потому что это бывает непросто. Но оформлять инвалидность нужно: зачастую это помогает бесплатно получить средства, необходимые для ухода (инвалидную коляску, памперсы и т.д.). Соответственно, на них не нужно искать деньги, и вы бережёте силы. Есть компенсации по деньгам, расходным материалам. Занимаясь получением инвалидности, нужно настраиваться на срок 6–8 месяцев.

Любить себя, баловать себя, вкусно кормить себя и заботиться о себе — это ключевое отношение к себе, которое должно быть у человека несмотря на то, что ему нужно ухаживать за больным близким.

Полезные телефоны

Светлана Миртова также поделилась телефонами, которые могут помочь тем, кто ухаживает за близкими.

Горячая линия по вопросам инвалидности: 8 (499) 550-09-91.

Горячая линия по инсульту (консультации по уходу на дому, госпитализации в паллиативное отделение, обезболиванию, защите прав пациента, психологической помощи: 8 800 700 84 36 (круглосуточно и бесплатно).

Помощь юриста «Правмир»: 8 800 550 56 29.

Поиск людей «Лиза Алерт»: 8 800 700 54 52.

Горячая линия по паллиативному уходу: 8-800-700-84-36.

Патронажная служба «Открытая дверь» 8-831-291-40-74.

Больше информации можно найти в видеоуроке Университета старшего поколения, созданном по материалам прошедшей лекции.

Николай Лебедев

Родился в Москве в 1975 году. В 1997 году окончил факультет журналистики МГУ. В 2000 году начал карьеру журналиста.

С 2014 года работает в качестве военного эксперта-журналиста, специализируясь на конфликтах и военных операциях в Чечне, Грузии и на Украине.

ZVопрос: военные новости России и мира